ALS: Bệnh đằng sau Thử thách xô đá | happilyeverafter-weddings.com

ALS: Bệnh đằng sau Thử thách xô đá

Bạn đã từng xem một loạt video trong đó mọi người có xô hoặc nước đá được ném trực tuyến gần đây? Tất nhiên bạn có - thách thức xô đá là khó bỏ lỡ cho bất cứ ai sử dụng internet. George W Bush, Jennifer Lopez, Katy Perry, Ana Ivanovic và George Takei đều tham gia thử thách xô đá, cùng với nhiều người khác.

ice-bucket-challenge.jpg

Bạn có thể đã nghe nói rằng thách thức đã được tạo ra để nâng cao nhận thức và kinh phí cho việc chữa một bệnh gọi là ALS. Đó là chứng xơ cứng teo cơ, cũng thường được gọi là bệnh Lou Gehrig. Hiệp hội ALS đã huy động gần 16 triệu đô la từ ngày 29 tháng 7 đến ngày 18 tháng 8 là kết quả của chiến dịch. Đó là gần như nhiều như hiệp hội lớn lên trong toàn bộ năm 2012, và nhiều tiền hơn vẫn đang được nâng lên tất cả các thời gian.

Toàn bộ điều thực sự là gì? Nhiều người thích thú khi nhìn thấy các vận động viên, nhạc sĩ, diễn viên và chính trị gia yêu thích của họ đang được ngâm với một xô nước lạnh, và nhiều người không phải là nhân vật công chúng cũng tham gia thử thách. Đừng quên rằng thách thức xô đá có nhiều mục tiêu mặc dù. Một là để quyên tiền cho nghiên cứu ALS, và một là để nâng cao nhận thức về căn bệnh này.

ALS là gì?

Chứng xơ cứng teo bên là một bệnh thoái hóa thần kinh tiến triển và tàn phá. Ảnh hưởng đến tế bào thần kinh trong não và tủy sống, ALS dần dần cướp đi sự độc lập và chất lượng cuộc sống của họ.

Các triệu chứng sớm của ALS bao gồm yếu cơ, chuột rút cơ bắp hoặc cứng khớp, và khó nuốt và nói. Khó khăn hô hấp sẽ xuất hiện đầu tiên ở một số ít bệnh nhân hơn. Với thời gian, tính di động ngày càng mất đi và nuốt, nói và thở trở nên ngày càng khó khăn hơn. Hầu hết bệnh nhân ALS cuối cùng không thể đi lại hoặc di chuyển cánh tay của họ.

Ăn uống trở thành một nhiệm vụ gần như không thể mang nguy cơ nghẹt thở hoặc khát vọng vào phổi mỗi lần duy nhất. Cuối cùng, ALS có thể tiến tới giai đoạn mà bệnh nhân không thể cử động, nói chuyện, hoặc thậm chí thở.

Khoảng 15 đến 45 phần trăm bệnh nhân ALS cũng sẽ có tác dụng pseudobulbar, một chứng rối loạn thần kinh do sự phá hủy các tế bào thần kinh vận động của bulbar. Rối loạn thần kinh này dẫn đến tiếng cười không kiểm soát được, cười hay khóc.

Khoảng 20% ​​người được chẩn đoán mắc bệnh ALS sẽ sống 5 năm hoặc lâu hơn, trong khi tới 10% vẫn còn sống sau một thập kỷ sau khi chẩn đoán và 5% sống với căn bệnh này trong 20 năm hoặc hơn. Nhà vật lý nổi tiếng thế giới Steven Hawking đã sống với tình trạng này trong hơn 50 năm, một sự xuất hiện cực kỳ hiếm hoi.

Tại sao các xô đá thách thức vấn đề?

Nguyên nhân chính xác của ALS vẫn chưa rõ ràng. Khoảng 5.600 cư dân Hoa Kỳ được chẩn đoán mắc bệnh mỗi năm, và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thay đổi rất lớn. Việc chăm sóc giảm nhẹ hiện đang có sẵn thường là vô cùng tốn kém cho chính bệnh nhân. Thuốc đầu tiên làm chậm sự tiến triển của ALS đã được FDA chấp thuận vào năm 1995.

Hiệp hội ALS đang nỗ lực tìm ra các phương pháp điều trị hiệu quả hơn để cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và giúp họ sống độc lập càng lâu càng tốt. Điều này sẽ không xảy ra nếu không có tài trợ. Hiệp hội ALS đã giúp tài trợ cho nghiên cứu về nguyên nhân di truyền của căn bệnh và thử nghiệm lâm sàng của một loại thuốc mới mang tính cách mạng, nhưng còn nhiều việc cần phải làm nữa.

Bệnh nhân ALS phàn nàn rằng nghiên cứu về bệnh của họ không mang lại lợi nhuận cho các công ty dược phẩm. Họ có rất ít hy vọng để cải thiện. Mọi người trên internet, trong khi đó, đã trở nên chán ngấy với thử thách xô đá. Một số phàn nàn rằng đổ nước lạnh lên đầu người không nghiêm trọng, và ALS không phải là chuyện cười. Những người khác lo ngại rằng thử thách không đủ tiền hoặc không nhận tiền vào nơi thích hợp. Tuy nhiên, những người khác chỉ đơn giản là chán với thấy những người làm thử thách.

Anthony Carbajal, một thanh niên 26 tuổi, người vừa được chẩn đoán mắc bệnh cũng tấn công bà và mẹ của mình, giải thích lý do tại sao thách thức xô đá lại quan trọng. Video YouTube của anh ấy cho thấy anh ấy, vẫn là một người đàn ông tương đối khỏe mạnh mặc dù căn bệnh này đã ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của anh ấy, tự mình thử thách bản thân. Vượt qua cảm xúc, sau đó anh ta cho thấy ALS ảnh hưởng đến mẹ anh như thế nào - cô không thể cử động hay nói chuyện và cần được giúp đỡ bằng hơi thở.

Xem thêm: Rối loạn thần kinh ở trẻ em

Hãy tưởng tượng nhìn thấy cách mẹ của bạn theo cách đau lòng này, biết rằng điều tương tự là trong tương lai của riêng bạn. ALS hút. Lần đầu tiên, Carbajal giải thích, mọi người đang nói về nó. Có lẽ khoản tài trợ được nâng lên do kết quả của thử thách xô đá sẽ giúp anh ta một ngày nào đó. Trong thời gian đó, mọi người ít nhất cũng biết được ý nghĩa của việc có ALS.

#respond